Ens hem de preparar per no sabem que?, aquesta pregunta que es fa la seva dona, em fa preguntar fins a quin punt s'està atenent degudament a la familia, amb les eines per poder afrontar TOT el que els hi espera, ser que es bó que siguin optimistes, que vulguin lluitar contre el drac de l'enfermetat, però també els hem de preparar per poder seguir endavant sense sentir-se vençuts en el cas de que no ho consegueixin.
Es perillós, al meu parer invertir tots els esforços només en la lluita.
Hi ha una frase de la seva dona que em va emocionar:
"Fa mal que et miri com si ja no t'estimés"
i quan ella saps que hi ha hagut empitjorament, que l'Alzhèimer va avançant "Cal començar a prendre la consciencia de que ell comença a no ser conscient del que pot fer i del que no"
ELS FILLS
La filla embaraçada, es comunica amb el seu pare per el skipe, intenten parlar de tot i no centrar la conversa en la malaltia, pero quan es veuen, ella diu que el seu pare i ella necessiten tocar-se, considero molt tendre aquest vincle, i considero que això,..., justament això farà que ell la recordi durant molt de temps.
Diu que quan veu al seu pare no veu un malalt sino que veu al seu pare amb les seves particularitats accentuades, està més desinhibit, intentant disfrutar la vida que li queda.
En destaco la opció de la MIRADA, si nosaltres com educadors només sabem veure el malalat i oblidem la persona la manera d'actuar serà diferent..molt diferent, hem d'intervenir dins del paradigme que reconeixi al subjete a la persona a l'individu qu etenim al davant.
El dia pitjor:
"Aquell dia que deixes de reconeixer al pare"
Filla gran en el palau de la musica:
"el pare està malalt"
Era un reconeixement no de l'evidencia, sinó del prendre consciència que hi havia coses que ja no es podient seguir fent.
També es parla del TABÚ de la malaltia per part de les families, algunes d'elles fins i tot ho tenien en secret.
Crec que el cas de Margall ajudarà a que aquestes no se n'avergonyeixin i ho treguin a la llum.
El dia a dia de Margall te una mania: "Portar endavant grans projectes"
Maragall considera molt important tot lo referent a l'autonomia, la presa de decissions, a la no sobreprotecció, i odia la sensació de falta de llivertat. Es sent protagonista de tot el procés, se'l respecte i se l'escolta.
Maragall reafirma que lluitarà amb totes les seves forces.
"En lloc està escrit que la malaltia sigui invencible"
Es respira optimisme tan amb ell com amb la resta de la seva familia, qualitat que considero molt important per poder soportar el pes d'aquesta malaltia...i de tantes altres
La música el fa feliç destaca Goldberg i diu que allà escoltant la musica és un troba el seu refugi.
Maragall te una persona que l'assessora en els discursos que ha de fer a la prensa o en algun acte, ho preparen una i dugues i...les vegades que calguin,
Es veu com estan tots a l'alerta, no s'ha de presionar massa i anar en compte de que Maragall no quedi en evidència davant dels mitjans.
I jo em pregunto ...evidencia? de que? de que té alzheimer i que de es pot quedar en blanc?...ens en estem avergonyint?
Ell dona molta importancia a passar moments de qualitat, passar-ho be i agaudir de la vida,
No vol recluirse a casa, amagarse del que te.
"Quan un home és capaç d'enriures del que li passa, ningú més te poder sobre ell"
Es veu un Maragall desinibit, parlant amb la gent del carrer, feliç... malgrat tot.Ja que no ha tirar la tovallola. El que encara et pot fer mantenir viu es pensar que el teu projecte de vida no ha finalitzar.
M'agrada especialment el moment que va a altres residències amb malalts d'Alzheimer, noto com s'apropa a ells es sent un més els toca , s'apropa es sent part integrant, on no hi ha classes social que valguin.
"això li pot passar a tothom!"
Maragall també parla dels record per les olors o menjars : "madalena de proust" (i amb això m'agradaria fer referència a l'impacte negatiu que pot haver en treure al malalt de la seva casa, amb les seves olors etc)
Donant peu al devat...residències si o no? ...en tots els casos?
Es fa fotos al mirall, "i tu qui ets" (suposo fent referència a lapelicuala amb le mateix títol)
M'ha cridat l'atenció que des d'el món del còmic es faci una mirada crítica a la vegada que ironitzada sobre l'institucionalització i els seus horaris estrictes, tot explicant l'història de l'Emilio un malalt d'alzhéimer, en l'obra de Paco Roca: ARRUGAS
Activem la ment és un projecte creat i desenvolupat per la Fundació "la Caixa" en el camp de la malaltia d'Alzheimer, amb l'objectiu de millorar la Qualitat de vida dels malalts d'Alzheimer i dels seus familiars i Ciudadors.
El projecte ofereix un conjunt de materials teòrics i pràctics, presentats en un buc de tres calaixos i sis llibres, que informen sobre la malaltia i n'ofereixen diverses aproximacions.
S'hi pot trobar informació sobre les causes de la malaltia, les
fases de desenvolupament o els mètodes de diagnosi, consells sobre com intervenir en els problemes psicològics dels malalts o de com ajudar-los a mantenir la seva autonomia i activitats
pràctiques que permeten desenvolupar nombroses tasques de caràcter terapèutic.
Activem la ment ha estat concebut com un projecte flexible i polivalent, que pot ser utilitzat en àmbits tan diversos com els centres de dia, les associacions d'Alzheimer, els domicilis particulars, les residències o els hospitals, entre d'altres, i es pot aplicar a diferents tipus de malalties neurodegeneratives. No obstant, cal tenir en compte que per fer-ne un ús adequat, es requereix assessorament professional previ.
FONT DIXIT: Alzheimer: un reto de presente y futuro.A Coruña: Asociación Familiares Enfermos Alzheimer a Coruña (AFACO), 2006. 170 p
En este documento se hace un analisis muy completo en sus 170 pag. de la enfermedad del Alzhéimer vista desde varias prespectivas. De este texto he hecho este resumen sobre el papel importante del CUIDADOR Y LA FAMILIA
Los estudios que se vienen haciendo sobre el cuidado a las personas mayores dependientes coincidenen tres cuestiones (Héctor Maravall, ExDirector General del IMSERSO):
1.La atención se hace prioritariamente desde el ámbito familiar y muy secundariamente desde programas y servicios públicos.
2.El papel del cuidado recae de forma masiva en las mujeres .
3.Los cuidados,ocasionan un fuerte coste económico, social, psicológico, en las personas cuidadoras y en el conjunto de las familias.
Cuatro son las más importantes vías de apoyo:
1.El desarrollo de servicios y programas de respiro (ayuda a domicilio, estancias diurnas, estancias temporales...)
2.Medidas de apoyo fiscal para reducir el sobrecoste económico que para muchas familias tiene la atención a un (o dos o tres, e incluso más) mayor dependiente.
3.Medidas de garantía de derechos laborales de los cuidadores para que la atención no suponga un perjuicio en el empleo o en la futura pensión
4.El asesoramiento e información técnica.
Para tratar de paliar todas estas carencias o limitaciones se ha concebido
la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en
Des de fa un més en la sala d'exposicions de la Casa Gôtica d'Argentona, hi ha una exposició anomenada MOMOMOMA.
Ens presentava d'una manera gràfica i audiovisual sobre :
Els objectes que habiten els espais
parlen d'històries viscudes
Em fa pensar en tos els possibles objectes que no faig servir i que guardo amb cura a casa, aquells que m'han acompanyat dins de les caixes quan mhe traslladat d'un lloc a un altre, diuen que quan canvies de casa, fas com una purga, d'allò que vols i d'allò que et permet llençar.
I he de reconeixer que hi objectes que tenen un valor sentimental que guardaré per sempre.
Aquest és el record que em va venir quan veia l'exposició, em feia pensar també amb la despersonalització de les residències.
Quan ingressem als nostres avis i els desvinculem per complert d'aquest objectes "inutils" que els conectaven d'una manera "poètica" o no...amb el seu passat.
Si accediu al blog de MOMOMOMA que he adjuntat, sortia també una maera de treballar els records que em va semblar interessant per utilitzar-ho amb els malalats d'alzhèimer
A sota de cada imatge hi ha l'història de l'objecte, es a dir el record que ens evoca.
tot i que considero que hauria d'anar acompanyat amb l'objecte en si, perque una fotografia no dona tots els significats, ens perdem l'olor el tacte...totes aquelles petites coses que fan que aquell record sigui multidimensional i ens permiti recordar-lo més facilment.
FONT: LA MUSICOTERAPIA, J. Berrocal, Jordi A., Barcelona:UOC, 2009
Despré de la lectura d'aquest llibre he pogut fer aquest resum que espero que us sigui d'utilitat, tant com m'ha ajudat a entendre a mi.
En destacaria aquesta cita dem Fitzgerald-Cloutier M.L., 1993:
“En els malalts d’Alzheimer, la música, implantada al cervell molt abans que el nen aprengui a parlar, roman durant llarg temps després que les paraules han desaparegut. Continua sent allí, calmant i fins i tot socialitzant, ja que només cal fer-li escoltar al malalt una sessió de trenta minuts perquè desaparegui l’agressió i deixi de deambular”
QUE ÉS LA MUSICOTERÀPIA?
“És un proces d’intervenció sistemàtica, en la qual el terapeuta ajuda el pacient a obtenir la salut a través d’experiències musicals i de les relacions que es desenvolupena través d’elles, con les forces dinàmiques del canvi” (Bruscia, 1998)
”És una especialitat orientada a l’obertura dels canals de comunicació per mitjà del so, la músicael gest, el moviment, el silenci, en un context no verbal de la teràpia que situa aquestes tècniques en relació amb el context verbal”(Mutti, 1998)
Els efectes que la música i el so provoca sobre l’esser humà han estat investigats des de diferents disciplines científiques, intenten extreure cóm la música afecta en la nostra filosofia, les nostres emocions, la nostra ment, el nostre esperit.
Sembla que parlar de musicoterapia sigui quelcom molt actual, com alguna cosa que ens hem inventat per sumar una més de les tècniques que avui en dia se li posen l’etiqueta de TERAPÈUTIQUES.
La paraula TERAPIA en situa a nosaltres com a educadors per sobre de l’usuari a intervenir (MALALT), i es transmesa des d'un paradigme BIOMÈDIC, on jo “doctor-terapeuta” et diré a tu usuari quina música escoltaràs i et farà sentir millor.
En molts casos els musicoterapèutes, es fan dir “facilitadors”, un facilitador acompanya el camí no el marca, dona eines i no solucions, crea interrogants i no dona les responstes.
Aquesta postura no es fàcil, ja que per defecte en empodera saber que portem el control, que tenim la fórmula magistral per cada ocasió, que...en fi som uns herois, salvadors del món que ens envolta.
Però NOOOOO!! NOSALTRES NO SOM ELS PROTAGONISTES...son ells
i ells son els que han de trobar el camí.
Sota aquest discurs, sembla que no hi cabria la possibilitat d’afegir iniciativa...no seria la millor interpretació al meu parer del concepte d’acompanyar.
Acompanyar en la musica es donar eines per gaudir, sentir i experimentar.
Nosaltres com educadors hem de tenir aquest interès científic d’anar més enllà, i es per aquesta motivació que m’ha impulsat investigar sobre la MUSICOTERAPIA...que dit d’un altre manera que m’agrada més, seria, cóm utilitzar la musica com a eina facilitadora en procesos d’inclusió social i desenvolupament personal i millorar a partir d’aquí la qualitat de vida. Un títol massa llarg no? però que engloba tota aquesta prespectiva educativa i social de l’acompanyament.
HISTÒRIA de l'utilització de la música
La utilització de la música en els nostres processos de creixement, inclus de cura, com he dit abans no es cosa de fa dos dies, diverses tradicions xamàniques (Mongòlia, Africa, Aràbia) i tradicions espirituals (cristianisme, judeisme, induisme) han utilitzat la música per transformar i per guarir.
Havia l’idea que la musica podia expulsar els dimonis (enfermetas que la persona portava a dins, l’ajudaven, el tranquilitzaven).
A l’Antiguitat la música tenia origen diví, quan Pitàgores va relacionar la música amb les matemàtiques va fer la relació d’aquesta amb la creació de l’Univers.
“Cada cos celestial, de fet cada àtom, produeix un so particular a causa del moviment, el seu rime o la seva vibració. Tots aquests sons i vibracions componen una harmonia universal en la qual cada element, sense perdre la seva funció i el seu caracter contribueix a la totalitat”
Pitagores (582aC) ho tenia molt clar “la música influencia en l’esperit”.
Aristòtil(384aC) i Plató(427aC) també tenen en compte la música desde una altre mirada, coincideixen en dir que la música pot influenciar el nostre estat d’ànim. Però Aristòtil es desmarca en dir que aquesta, es capàs de ser utilitzada per gran varietat d’usos, si som capaços de tenr en compte totes les harmonies cadascuna d’una manera o altre.
Sant Isidor de Sevilla(565dC) segueix el mateix discurs:
“Cada paraula pronunciada per nosaltres, cada pulsació de les nostres venes, està en connexió, per obra dels ritmes musicals, amb el poder de l’harmonia”
Robert Burton (XVII dC): “Les fibres del cos humà es modifiquen després de ser sotmeses a la veu d’un instrument”.
El rei Felip V que patia una depressió utilitzava la música en concret la ópera per millorar la seva situació...
Des de XIX fins l’actualitat s’han fet múltiples estudis per indagar com la música ens afecta en la nostra salut i estat anímic. El resultats d’aquest estudis ens donen diferents patrons musicals que que ens indueixen determinats estats anímics, de relaxació però inclus modificants les nostres constants corporals. A part de influencia en nosaltres a nivell psicològic i sociocultural.
La música és un mitjà de comunicació que
Comunica
Integra
Evoca
EL PAPER DE LA MUSICOTERÀPIA EN L'ALZHÈIMER
La gran finalitat de la música es obrir els pons de comunicació que en el cas de la malaltia estaven tancats. Ajudant també a la sociabilització.
On la musica s’ha utilitzat i ha donat experiències d’excit, es en persones que pateixen una malaltia neurològica. I és ampliament reconeguda la resposta positiva a la musicoterapia en els malalts d’Alzhèimer.
En quins sentits ho millora em pregunto jo? continuo indagant i trobo que en el cas de l'Alzhèimer la musicoteràpia millora:
¿Como decidir sobre la vida y la muerte de nuestros seres queridos? Esta decisión " de poder" no debería estar en manos de los familiares.
La capacidad del enfermo de decidir sobre su propia enfermedad, es un derecho reconocido por la legislación española i europea, en El documento de Voluntades anticipadas (DVA) se promociona la autonomía del paciente, autonomía la cual se prolonga incluso este no puede decidir por el mismo; ya que este documento expresa por escrito las instrucciones a tener en cuenta cuando el no pueda expresar personalmente su voluntad. Así como también decidir su interlocutor.
Considero que esta medida es fiel a la promoción de la autonomía del enfermo, así como de defender el derecho a ejercer su poder y llegar a ser dueño de su propia vida y también de su muerte.
D'aquest apartat en destacaria aquestes idees que he tret del documental del Maragall:
Hi poden haver possibles factors de risc (Possible relació amb enfermetats vasculars)
El 95% de malalts d'Alzheimer se'ls hi detecta dels 67 als 70 anys.
La comunitat científica creu que és important un diagnòstic quan escara es pot decidir.
Hi ha la possibilitat de fer-se un testament vital, on podem triar de manera legal, com volem que ens cuidin arribat el moment en el que nosaltres estem incapacitats.(en parlaré en un altre entrada)
La comunitat científica destaca el fet de que a aquesta malaltia no se li ha donat la importància adequada
Alzheimer i la proteina TAO
I es posa l'accent que és irrebersible. Encara que es pugui curar, el record que ha esborrat que pertenyia a un lloc del cervell...no tornarà a apareixer.
Si un record té diferents camps: emocional, tactil, olor, auditiu etc. és més dificil que s'oblidi, En canvi el més fàcil que s'oblidi és la memoria curt termini.
Posen l'accent en que els records sonors son els últims que el malalt oblida, d'aquí a que es facin servir tècniques de MUSICOTERAPIAen el tractament.
El comportament és quelcom més complexe, es molt probable que fàcilment i molt aviat el comportament d'un malalt d'alzheimer es torni inapropiat, sobretot per la família, ell no ho nota.
Es planteja l'estudi de saber si es millor que el malalt visqui a casa o a una residencia avantatges e Inconvenients. Considero que és important aquesta informació i per la meva banda faré recerca sobre aquesta dada.
El més important de l'investigació es treballar per la prevenció, i és important detectar-la, ja que hi ha un període molt llarg de temps en que no es veuen els símptomes i que ja està començant.
Els dos grans objectius de la comunitat ciéntifica son:
1-Detectar l'enfermetat.
2-Prevenir-la.
Però la gent vol resultats ràpids, malauradament aquí no hi ha dreceres.
A nivell internacional es posen l'objectiu de que es pugui prevenir en el 2020
Això ja és molt més del que hi havia fins ara, que la comunitat acientífica internacional hi prengui consciència fa que se li doni prioritat i es deixi de veure com a quelcom molt lluny, "allò que els hi pot passar als vell" i començar a veure-ho com allò que li pot passar a tothom.
He trobat aquesta cançó que voldria dedicar-te a tu Santi....
perquè des de la distància dir-te que estem amb tu...encara que no ens recordis....
El temps va passant i no ens adonem...els que abans eren els pares ara ja son els avis...
el divendres vaig anar a l'enterrament d'una amic del meu pare.
A la última fila estaven tots, "la colla de les ginesteres", fa molt que no es reuneixen, ja últimament només ho fan en els enterraments, els veus que de raull es van mirant, ja no son els que eren però estan allà rendin tribut a la memoria del seu amic Joan, que va morir a l'hospital després d'una lluita amb una enfermetat mortal, fent suport a la familia. Entre ells mig parlen en broma que dels matrimonis que eren en queden pocs que estan sencers, l'Isabel veig que mira cap a vall, el seu marit agafat a ella te la mirada perduda entre la sala on hi ha molta gent desconeguda...
ell es en Santi, el marit de l'Isabel, que te Alzheimer, m'Apropo a ell i sembla que em recordi, li dic que soc la filla dels ribas de quan encara feien festes, dinars i jugaven a tennis,,,,,ell sommriu i em diu que li agrada el tennis que se'n recorda....de fet d' això en fa 30 anys...
Desconec si el que em volia dir que se'n recordava que li agradava el tennis o que se'n recordava del meu pare...però no insisteixo i no li pregunto...per respecte...
Un amic seu està dins d'una caixa de morts...i em pregunto si ell se'n recordarà de qui era?
Comença la cerimònia...hi ha familiars que parlen d'en Joan, tots ens emocionem, ell en Santi segueix amb la mirada ausent...em pregutno que diran d'ell quan es mori...
Molta gent que es mor després d'una enfermetat crònica, tothom diu que ha mort lluitant, com si d'una guerra es tractés...
inclus en el video del Maragall, se'n parla d'aquest concepte.
LLUITAR CONTRA UNA MALALTIA!!!
UNA GRAN BATALLA...
o no?
en quin cantó estarem ...dels vencedors o dels vençuts... malauradament en Santi no ho sabrà mai..perque probablement no recordarà perque hauria de lluitar...perque hauria d viure.
És això el que fa l'Alzheimer...
Aquesta entrada ..no te rigor científic... no parla d'antidots ni d'esperança...
només de RABIA!!!!!
la que em va fer veure en Santi...la que deuen sentir els familiars i no gosen parlar-ne...
Diuen que una persona no mort si el demes la recorden, con ens deixaria aquesta idea amb un malalt d'alzheimer?
jo ho adaptaria i diria,que la teva memoria resta en cada un dels nostres records, que si tu no recordes nosaltres ho farem per tu...i et recordarem cada dia si cal qui erets...
"En el otoño del 2007, a Paqual Maragall se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer. Tras el duro golpe, él y su familia inician una cruzada contra la enfermedad, y desde el primer paso, esta película se convierte en testigo excepcional. Con inteligencia, sinceridad y buen humor, Maragall se deja retratar junto a su familia y los médicos para dejar constancia del día a día de su lucha personal. Dos años de seguimiento a un paciente excepcional dispuesto a que los científicos encuentren la cura antes de que la cifra de 26 millones de enfermos en el mundo se multiplique por 10. Una película dura pero optimista a pesar de todo."
He vist el documental i m'han cridat l'atenció moltes coses, l que vaig poder veure que podrien anar dividides en tres parts, que explicaré en posteriors entrades:
1.La visió internacional de la comunitat científica, que en sabem de la malaltia, esperances, reptes.-enllaç per accedir
2.El dia a dia del Margall, el que sent, pensa, viu, amb una completa i entranyable sinceritat.-enllaç per accedir
3.Com ho viu el seu entorn, la seva família, la seva dona, els professionals amb els qui treballa, els seus metges.-enllaç per accedir
En aquest video Diana Garrigosa parla del perque van acceptar fer la grabació de la pel.licula i com van viure tot el procés
Els matins de'n Coní també li fanuna entrevista a la Diana Garrigosa. Resaltaria la pregunta inicial que li fa a ella en Coní: "Ha estat divertiva la grabacio de la pel.licul.la?"
El terme divertit, sembla que d'una manera o altra no encaixi dins d'aquesta problematica que ho te tot, ménys divertida.
La meva opinió al respecte, de si m'ha semblat divertida o no, us diria que m'ha semblat directa, sincera, emocional, interessant, i "entretinguda" que per mi no es el mateix que divertida, poder en Maragall amb la frase inicial de DIVERTIDA volia fer menció a aquella altre frase que diu en el documental:
"Quan un home es capaç d'enriures del que li passa, ningú més té poder sobre ell"
Aquest any és l'any internacional dedicat a l'investigació de l'Alzheimer.
Les fundacions Pascual Maragall y Reina Sofia han organitzat tot un seguit d'iniciatives per conèixer i aprofundir en aquesta malaltia que afecta a l'estat Espanyol a més de 500.000 persones i a les seves famílies.
He fet una recerca de quins son els objectius d'aquest esdeveniment:
"OBJETIVOS
Alzheimer Internacional 2011 servirá de plataforma para presentar los últimos avances en investigación de Alzheimer desde dos grandes áreas relacionadas.
El Área de la investigación Básica y Clínica. Presente y Futuro sobre la investigación en Alzheimer persigue la conse- cución de los siguientes hitos:
• Fomentar el debate y el intercambio de experiencias en el campo de las neurociencias entre especialistas, expertos y científicos de todo el mundo.
• Contribuir a que España se sitúe entre los países líderes en investigación científica sobre el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas.
• Colaborar en la consolidación del Programa sobre Alzheimer de la UE.
En el área de la investigación sociosanitaria los objetivos son:
• Sensibilizar sobre la importancia de la inversión en investigación científica para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas.
• Apoyar a las asociaciones de familiares y enfermos en la consecución de sus objetivos.
• Ampliar los esfuerzos destinados a la formación de cuidadores para la mejora de la calidad de vida de familiares y enfermos.
Para todo ello, Alzheimer Internacional 2011, Año de la Investigación en Alzheimer pretende la captación de recursos para realizar los proyectos de investigación liderados por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasqual Maragall."
La primera ullada a la web m'ha fet treure la meva primera hipòtesi:
Aquesta investigació va encaminada a tot allò que repercuteix directament en els resultats...i la finalitat última seria erradicar la malaltia i lluitar contra ella. des d'el paradigma BIOMÈDIC!!!
Però jo em pregunto :
Quants d'aquests esforços i diners aniran encaminats a millorar i alleugerir el patiment psicològic de les famílies?
Quants diners s'invertiran en l'acompanyament de cada un dels processos de dol que la persona més propera del malaltia haurà d'anar patint durant tota l'enfermetat?
Quants diners s'invertiran a trobar uns protocols d'èxit en intervenció, per aconseguir millorar la qualitat de vida dels malalts d'Alzheimer.
Quants diners es destinaran en la detecció precoç de la malaltia?
Quin paper hi juguen les dos fundacions que ho han organitzar (la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasqual Maragall.)?
En quins projectes estan invertint actualment a favor de l'alzheimer.
La meva mirada des de l'educació social em diu que hi ha molta cosa a fer. I crec que tenim l'oportunitat de poder també dir la nostra,
S'escoltarà la veu i l'opinió dels professionals de l'acció social?
..masses preguntes...i de moment poques respostes...caldrà estirar una mica més el fil.....
